平成27年8月25日
「いのちの輝き毎日奨励賞」贈呈式
場所 難病のこども支援全国ネットワーク事務局
出席者 事務局長、関東Ⅲb代表
この度日本ゴーシェ病の会が、平成２７年度「いのちの輝き毎日奨励賞」を受賞いたしました！
「いのちの輝き毎日奨励賞」は毎日新聞社が主催する小児がん制圧募金を基金として、小児がん以外の難病に関連する団体等に贈られているものです。
当会は活動が浅く受賞の基準には届かないかと思われましたが、今後の活動への意欲を買われ、心からの応援をいただきました。
当会含め、７団体が受賞しましたが、そのうち4団体が出席、喜びの中、活動の近況や奨励賞の使途について発表いたしました。
【事務局長よりお礼と報告】
この度は、当会、日本ゴーシェ病の会の活動にご理解いただき、命の輝き奨励賞に選んでいただけたこと、会員一同、心より感謝申し上げます。 今の患者会は、1986年の前会長の立ち上げた患者会からみて、第二世代と言えます。第一世代の患者会は、薬の認可が活動の目的でした。私たち第二世代の患者会の目的は、奨励賞の使用目的にもあげさせていただきましたが、私たち患者と家族が安心して社会と繋がることができるように皆で支え合うことです。日本ゴーシェ病の会は、これからも患者とその家族が、一分一秒長い時間、尊い命を輝かせることができる活動を続けて参ります。
今後ともお力添えをよろしくお願い申し上げます。 （以下略）
病気は様々ですが、患者の心のケア、病気の啓発などの想いは同じ。授賞式後の懇親会では和やかに会話も弾み、まずは行動、そして声を上げることが大切とあらためて感じることができました。
関東Ⅲｂ型代表
