ゴーシェ病 (先天性代謝異常症・ライソゾーム病) 患者会のホームページです

2015.5.4『ゴーシェ病患者及び親の会』『日本ゴーシェ病の会』に改名致しました。

(2019年6月13日更新)


news

●「ホームページが新しくなりました」を新しいホームページはこちら  

●「神経型ゴーシェ病患者を対象とした 医師主導治験開始について」を会員限定ページ に追加しました (2019.6.13)

●「世界ゴーシェ病の日啓発まとめ 2018」を啓発活動ページに追加しました (2019.2.6)

●「各地の新聞に載りました」を啓発活動ページに追加しました (2019.1.23)

●「難病と生きる姿 目を向けて ~読売新聞社~」を啓発活動ページに追加しました (2018.10.25)

● YouTube「ゴーシェ病を知っていますか?」を啓発活動ページに追加しました (2018.9.29)

●「第4回ゴーシェの集い~大阪~」を 勉強会ページに追加しました (2018.6.9)

●「第4回ゴーシェの集い」を 勉強会ページに追加しました (2018.2.20)

●「第4回市民公開フォーラム」を会員限定ページ2に追加しました (2018.1.21)

●「2017年度役員会議・議事録」を会員限定ページに追加しました (2017.12.21)

●「第3回勉強会~東京~」を 勉強会ページに追加更新しました (2017.12.20)

●「記念日・歳時記カレンダー2018」を啓発活動ページに追加しました (2017.9.29)

●「第3回勉強会~東京~」を 勉強会ページに追加しました (2017.8.11)

●「第3回勉強会」を 勉強会ページに追加しました (2017.7.14)

●「呼吸器の子」を啓発活動ページに追加しました (2017.6.17)

●「ゴーシェ病の日 トートバック」を啓発活動ページに追加しました (2017.4.13)

●「第3回勉強会開催決定~東京~」を 勉強会ページに追加しました (2017.3.17)

「会の経緯」に追記しました (2017.2.24)

●「バクバクの会 DVD鑑賞会」を会員限定ページに追加しました (2017.2.7)

●「シャイアー社講演」を会員限定ページに追加しました (2017.1.22)

●「会長講演」を会員限定ページに追加しました (2017.1.22)

●「韓国ゴーシェ病患者団体会長面談」を会員限定ページに追加しました (2017.1.21)

「第2回勉強会~大阪~」に追記しました (2016.12.15)

●「ゴーシェ病のつどい2016」に追記しました (2016.12.15)

●「ゴーシェ病のつどい2016」を会員限定ページ に追加しました (2016.12.4)

●「全国患者・家族集会2016」を会員限定ページ に追加しました (2016.11.27)

●「アジア希少疾患コンフェレンス2016」を会員限定ページ に追加しました (2016.11.26)

●「シブリングサポーター研修ワークショップ 」を会員限定ページ に追加しました (2016.11.19)

●「新会長挨拶」を会員限定ページ に追加しました (2016.11.15)

●「第30回製薬協患者団体セミナー 」を会員限定ページ に追加しました (2016.11.8)

●「難病患者の教科書」を啓発活動ページに追加しました (2016.10.14)

● YouTube「10月1日は世界ゴーシェ病の日」を啓発活動ページに追加しました (2016.9.9)

●「366日記念日事典」を啓発活動ページに追加しました (2016.9.3)

●「ゴーシェ病の診断施設」を治療法ページに追加しました (2016.7.27)

●「ゴーシェ病Up Date」を啓発活動ページに追加しました (2016.7.24)

中国語ページを追加しました (2016.7.23)

●「難病ライソゾーム病とは~毎日新聞社~」を啓発活動ページに追加しました (2016.7.20)

● 会員限定ページのパスワードを変更しました (2016.7.1)

●「第2回勉強会~大阪~」を 勉強会ページに追加しました (2016.6.25)

●「日本小児神経学会学術集会」を会員限定ページ に追加しました (2016.6.3)

●「ゴーシェ病の啓発チラシ~産経新聞社~」を啓発活動ページに追加しました (2016.5.9)

●「在宅生活1年目を振り返って」を 啓発活動ページに追加しました (2016.5.2)

●「ポンペ病患者会」を会員限定ページ に追加しました (2016.4.23)

●「重度の子に居場所を~共同通信社~」を啓発活動ページに追加しました (2016.3.23)

●「ゴーシェ病の日~2016啓発チラシ~」を啓発活動ページに追加しました (2016.3.14)

日本ライソゾーム病患者会協議会


YouTube 

「ゴーシェ病を知っていますか?」        2018年9月29日

「ゴーシェ病を知っていますか?ショートバージョン」2018年9月29日

「Do you know Gaucher Disease? 」               2018年10月19日

「Do you know Gaucher Disease? short 」     2018年10月11日

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『日本ゴーシェ病の会』をクリックするとご覧になれます。(facebook未登録の方も)