リンク

【病院】

専門医のいる病院

　東京慈恵会医科大学附属病院

　　HP　　http://www.jikei.ac.jp/hospital/honin/

　　鳥取大学医学部附属病院

　　HP　　http://www2.hosp.med.tottori-u.ac.jp/

　　大阪大学医学部附属病院

　　HP　　http://www.hosp.med.osaka-u.ac.jp/

【難病支援機関】

福祉制度・就労支援の情報

厚生労働省

　　 HP　　http://www.mhlw.go.jp/

難病支援センター(就労支援)

HP　　http://www.nanbyou.or.jp/entry/1361

小児慢性特定疾患情報センター

HP　　http://www.shouman.jp/

大阪難病医療支援センター

HP　　http://osakananbyo.jp/index.html

先天代謝異常症患者登録制度　JaSMIn

HP　　http://www.jasmin-mcbank.com/

【難病支援団体】

ピア・サポート（日常相談窓口）

難病のこども支援全国ネットワーク

　　 HP http://www.nanbyonet.or.jp/

[遺伝子相談窓口]

遺伝相談窓口.pdf

PDFファイル 1.0 MB

ダウンロード

JPA(日本難病・疾病団体協議会)

　　　 HP　　http://nanbyo.jp/index.html

【製薬会社】

ゴーシェ病治療薬

　　　　武田薬品工業株式会社

　　　　HP　　　　　　　 http://www.shire.co.jp/jp/default.aspx

　　　　ゴーシェテラス　 http://gaucherterrace.jp/

　　　サノフィ株式会社

　　　 HP　　　　　　　　http://www.sanofi.co.jp/l/jp/ja/index.jsp

　　　ライソ・ライフ http://www.lysolife.jp/index.html

　 JCRファーマ株式会社

　　　　HP　　　　　　　　http://www.jcrpharm.co.jp/

【協力団体・機関】

日本記念日協会

HP　　 http://www.kinenbi.gr.jp/

【その他】

International　Gaucher　Day

HP https://www.eurogaucher.org/en/international_gaucher_day

【患者会団体】

日本ムコ多糖症親の会	http://mps-japan.org/index.html
ファブリー病患者と家族の会	http://www.fabrynet.jp/
全国ポンペ病患者と家族の会	http://pompe-family.com/
ロイコジストロフィー・ネットワーク	http://www.jura.jp/leuko1/
ニーマンピックＣ型患者家族の会	http://www.npcj.net/index.php
クラッベ病患者とその家族会	http://www.krabbe-support.net/T1.htm

【患者家族】

ゴーシェと生きる　　　　　　

http://gaucher3.jimdo.com/