会の経緯
ゴーシェ病患者及び親の会
| 1986年 | 4月1日 | ゴーシェ病の会設立（2家族） |
| 8月 | 第1回患者全国調査（各県庁保険衛生部宛に） | |
| 1987年 | 7月 | 朝日新聞にゴーシェ病の会について記事転載 |
| 8月 | ミニ交流会（岐阜にて３家族で） | |
| 11月 | 第２回患者全国調査（各県庁保険衛生部宛に） | |
| 1988年 | 3月 | ミニ交流会（三重にて3家族で） |
| 5月 | ゴーシェ病親及び患者の回覧ノートの回覧開始 | |
| 9月 | 名古屋骨髄バンクシンポジウムに参加（4家族） | |
| 1989年 | 2月 | 第3回患者全国調査（各県庁保険衛生部宛に） |
| 9月 | 東京総合福祉センターに会の登録 | |
| 1990年 | 3月 | ミニ交流会（大阪にて6家族で） |
| 5月 | 第4回患者全国調査（各県庁保険衛生部宛に） | |
| 1991年 | 8月 | 勉強会（名古屋にて5家族参加 講師 衛藤義勝先生） |
| 11月 | 第5回患者全国調査 | |
| 1992年 | 5月 | 大学病院対象 患者調査 |
| 1993年 | 4月 | 薬の治験に協力（3名） |
| 1994年 | 6月 | 厚生省に陳情 |
| 1995年 | 4月 | ミニ交流会（東京にて5家族で） |
| 5月 | 厚生省に陳情 | |
| 10月 | 第1回ゴーシェ病セミナー | |
| 1996年 | 6月 | 中央薬事審議会にてゴーシェ病治療薬としてセレデース（商品名）承認 |
| 11月 | 第2回ゴーシェ病セミナー | |
| 1997年 | 10月 | ゴーシェ病研究会改めリピドーシス研究会参加 |
| 11月 | 第3回ゴーシェ病セミナー | |
| 12月 | セレザイム承認について陳情 | |
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1997年～1998年 |
遺伝子治療に関するアンケート実施 | |
| 1998年 | 3月 | セレデース（商品名）からセレザイム（商品名）に変更になる |
| 7月 | ゴーシェ病研究会改めリピドーシト研究会参加 | |
| 11月 | 名古屋セミナー共催（19家族及び患者主治医） | |
| 1999年 | 8月 | ライソゾームセミナー参加（6家族） |
| 11月 | 第5回リピドーシス研究会参加 | |
| 2000年 | 3月 | 医療費に関する実態調査の為、会員にアンケート実施 |
| 4月 | 医療法改正による医療負担増の為、厚生省へ陳情 | |
| 6月 | 長期高額医療費への認定に向けて署名活動開始 | |
| 新聞に掲載される（読売新聞 産経新聞） | ||
| 7月 | ライソゾームセミナー参加 | |
| 10月 | リピドーシス研究会参加 | |
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長期高額医療費への認定に関する請願書提出の為、厚生省へ陳情 （署名活動で集めた6万名の署名を提出） |
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| 11月 | 厚生労働部会参加、及び特定慢性疾患研究事業への認定に関する請願書を提出 | |
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2001年 |
1月 | 厚生労働省、保健局、疾病対策課へ懇談会 |
| 5月 | Ⅱ．Ⅲ型適応拡大についての陳情 | |
| 2002年 | 11月 | 小児慢性 法制化運動協力 |
| 2004年 | 9月 | 包括医療について陳情 |
| 2009年 | 7月 | セレザイム（商品名）供給不足問題 Ｑ＆Ａ作成 |
| 2010年 | 6月 | 停止期間アンケート実施 |
| 7月 | 再度、セレザイム（商品名）供給不足 |
日本ゴーシェ病の会
| 2015年 | 5月4日 |
東京会議（日本ゴーシェ病の会へ改名・役員決定） |
| 5月 |
ホームページ新設 |
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6月 |
スカイプ役員会議（毎月１回以上） |
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| 8月25日 |
「いのちの輝き毎日奨励賞」贈呈式 |
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| 9月 |
5月4日を「ゴーシェ病の日」と日本記念日協会へ登録 |
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9月26日 |
第１回 総会・勉強会(東京・品川) |
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10月2日 |
第20回 日本ライソゾーム病研究会にて活動報告 |
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11月11日 |
診断と治療社出版ゴーシェ病診断書協力 | |
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11月26日 |
一億総活躍社会担当大臣面会 | |
| 2016年 |
4月9日 |
ゴーシェ病の日啓発Tシャツ作製 |
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4月9日 |
ゴーシェ病の日啓発広告を全国保険福祉局へ発送 | |
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4月13日 |
EGA(43ヶ国、欧州ゴーシェ病患者会団体)準会員加盟 | |
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5月2日 |
産経新聞に「ゴーシェ病の日啓発活動」記事掲載 | |
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5月4日 |
第２回総会・勉強会(大阪・新大阪) | |
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5月24日 |
厚生労働省に未承認薬早期承認についての署名(84010筆)を提出 | |
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6月3日 |
小児神経学会展示ブースに出展 | |
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7月3日 |
ライソゾーム協議会 第１回会議 | |
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8月23日 |
ライソゾーム協議会 厚生労働省要望書提出 | |
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9月30日 |
ライソゾーム研究会 | |
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10月1日 |
日本ゴーシェ病の会 成人型交流会 | |
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10月23日 |
会長選任臨時会議 | |
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11月12～13日 |
比叡山延暦寺宿泊交流会 | |
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11月16～20日 |
アジア希少疾患コンフェレンス2016(マレーシア) | |
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11月22日 |
【疾患啓発】「全国患者・家族集会2016」での発表 (衆議院議員会館) |
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12月17日 |
韓国ゴーシェ病患者団体会長面談(韓国) |
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12月23日 |
役員本会議2016(東京) |
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| 2017年 |
1月15日 |
【疾患啓発】「(衛藤班)第３回市民公開フォーラム」 での講演 |
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1月18日 |
【疾患啓発】「第7回国際協力遺伝病遺伝子治療フォーラム(一般公開フォーラム)」 での講演 |
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2月13日 |
【新薬開発要望】Genzyme社パスカル社長面会(ibiglustat開発要請) |
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４月1日 |
エコバック、クリアファイル、チラシ製作 |
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4月11日 |
SanofiGenzyme社主催ゴーシェ病疾患啓発メディアセミナー講演 |
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7月6日 |
訪問事業看護師研修講演 |
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7月21日 |
Gfkジャパン患者会活動に関するデプス調査 |
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7月22日 |
Asrid主催ODOD(Open Discussion for Orphan Drug Discoverry)2017講演 |
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8月5日 |
第３回総会・勉強会(東京・品川) |
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8月20日 |
第５回アジアLSDスクリーニング会議 |
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9月1日 |
大阪府健康医療部 保険医療室地域保健課 調査回答 |
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9月24日 |
韓国ゴーシェ病患者団体会長面談 |
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10月27日 |
第22回ライソゾーム研究会 |
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10月28日 |
第２回ライソゾーム研究会総会 |
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第22回日本ライソゾーム研究会患者会シンポジウム参加 |
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| 11月3日 |
Ⅰ型患者交流会(群馬) |
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| 11月26日 |
Ⅲ型患者交流会(和歌山) |
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| 12月16日 |
役員本会議2017(東京) |
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2018年 |
1月14日 |
厚生労働省難治性疾患等政策研究事業ライソゾーム病に関する調査班 第4回市民公開フォーラム講演 |
| 1月25日 | 中国ゴーシェ病協会と連絡開始（東京） | |
| 2月2日 | 産経新聞取材対応（東京） | |
| 2月20日 | 訪問事業看護師研修 講演（東京） | |
| 2月23日 | sanofi genzyme社 RDD(rare disease day） イベント患者家族講演（東京） | |
| 4月8日 | 全国ファブリー病患者と家族の会 福岡オープンセミナーディスカッション参加（福岡） | |
| 5月 | ゴーシェ病パンフレット・クリアファイル・チラシ・タオル作成 | |
| 6月9日 | 第4回総会・ゴーシェの集い（勉強会）開催（大阪） | |
