小児希少疾患 患者家族とともに＊ 講演、奥山虎之先生
希少疾患の患者会の役割・患者会として４つの役割を挙げられていました。
１．会員相互の支援
希少な疾患の為患者数も少なく、病気を告知されてから受け入れるまでかなりの苦痛をしいられるため、患者会の先輩として受容する事が大事。
【告知から受容のプロセス】ショック―否認―怒り―適応―再起
２．研究協力、研究支援
希少疾患ゆえ、患者も研究する医者も少ないため、新薬がなかなか出来ない。
奥山医師は韓国、台湾、日本で医師のネットワークを作りアジア発の新薬をつくりたいと熱く語られていました。
３．希少疾患の啓発
希少疾患で世間の人はほぼ知らない病気です。患者会の活動、患者会同士の交流会等での啓発はとても大事です。
４．国際交流
日本だけでなく、ヨーロッパやアメリカ、特にゴーシェ病はアジアの方の神経タイプが似ているので交流する必要性があると私は思います。日本だけではなく世界にもアンテナを伸ばして情報得るのも大事だと感じました。
患者会が活発な活動をする事で医師、製薬会社、国を動かして、
少しでも早く日本初のゴーシェ病神経症状に効く薬を出せるように頑張りましょう！
