|
件名 |
第100回親の会連絡会 |
場所 |
飯田橋レインボー会館 |
|
日時 |
平成 27 年 7 月 4 日 14 時 00 分～ 17 時 00 分 |
||
|
出席者氏名 （敬称略） |
青野 |
||
|
小野寺 |
|||
|
第１部 講演～親の会の成り立ち・親の会初期の方のお話～ ① 難病ネットワーク 小林会長「親の会連絡会を始めてから今に至るまで」講演 昭和63年8月の立上げから現在までの沿革について。親の会は、「有用な社会資源である」。 ② 胆道閉鎖症の子どもを守る会 患者会は、柔らかい組織が良い。それを大切にすべき。学問的社会学の地縁や血縁、友情で深く結びついた自然発生的なゲマインシャフトと、利益や機能を第一に追求するゲゼルシャフトの中間に位置するのが患者会組織。権利を主張するばかりもいけないし、言いなりになるのもいけない、ＷｉｎＷｉｎの関係であるべき。現在、昔、子どもだった患者達で青年部を作り当事者が主体となった患者会活動も開始。 ③ 人工呼吸器をつけた子の親の会（バクバクの会） 大塚さんの子さんの授業風景のスライド。アンビューバックを小脇に抱えた支援員の隣でお子さんがプールに入っている写真。ストレッチャーで電車に乗っている写真。ハワイ旅行の写真。どの活動も呼吸器をつけての挑戦は、大変、勇気のいること。わが子を信じ、夢を叶えたいと思うことが実現になるのだと、スライドを見ている私も勇気がもらえた。大塚さんの「最初は、奇異な目で見られるけど、それは最初だけ、あとは何とも思わない。」の言葉がとても印象に残った。私たちの会でも、夢を現実にと挑戦する患者さんが出た時には、会からもバックアップできるような活動ができたら素晴らしいだろうな。 ④ TSつばさの会（結節性硬化症） 難病ネット研修旅行スライド。最近の患者団体の共通の悩み、最近の患者さんは、「情報は欲しいけど、会の活動には参加したくない。」、しかし、ＴＳつばさの会では入会はしてもしなくても相談にのることをしている。親の会からピアサポーターが誕生する。 第2部は、ディスカッションの予定だったが、23参加団体紹介に変更。内容は、会の歴史や現状。運営、引き継ぎ、役員の役割、役員の支援については、どの団体も課題。病気は違うが、患者会のためと努力活動される方達と共有できた時間は、私自身も心が休まる思いがした。今後も様々な団体と情報交換だけでなく、叱咤激励しあうことは、私たちの会の活性化に大きく影響するだろう。他団体との交流は、大変、意義があることと捉えることができた。 以上 |
|||
