親の会連絡会　関西部会

件名

親の会連絡会　関西部会

作成者

日下部

場所

アフラックペアレンツハウス大阪

日時

平成27年9月5日（土）

出席者氏名

（敬称略）

副会長：日下部

16団体が順に会の現状を発表しました。
どの団体も、役員のなり手 高齢化、小児から成人への移行の問題があるようです。

インターネットの普及で、自分で情報が入手できるため、 会員数が減ってきている団体もあると聞きました。
反対に、インターネットで情報はあっても、実際にはどう生活していけば良いか分かりにくい、という意見も聞かれました。
 
今回 はじめての参加は 脊髄性筋萎縮症 ゴーシェの2団体です。
小児難病親の会ハンドブックから 他の団体の正式名称を確認しました。
公益財団法人 一般社団法人とつく大きな会の参加もあります。
反対に 腎性尿崩症 二分脊椎症 交互性片麻痺 ゴーシェ病は 100人以下の団体です。
 
キャンプをしたり 野球で支援してくれる選手から 京セラドームでの野球観戦。
一泊で交流会を開いている団体も 意外と多かったです。
ボランティアに子どもを預けて 茶話会は好評だそうです。
 
今後も 会場となる アフラックペアレンツハウスは 遠方の自宅を離れて 小児がんなど難病の治療を受けている子どもと家族が 1名 1000円で泊まれる施設です。部屋も 見学させていただきました。大変 綺麗な施設です。
会議室も 無料で使えるそうです。