到目前为止我们一直是以「戈谢病患者以及其家长会」的名称做了各种各样的活动。1986年本会刚刚成立时，仅仅只有两家族。其后，会员数超过了70多家，通过不懈地努力也曾得到了国家对此病治疗药的认可和将此病指定成为难病。

目前，日本国内大概有120名戈谢病患者。在本会成立即将30周年之际，我们期待治疗方法和治疗药今后的发展，于2015年5月4日将本会改称为「日本戈谢病会」，重新开始我们的活动。

戈谢病是溶酶体贮存病的一种，在日本做为先天性代谢异常症于2001年被国家指定为难病。日本人罹患戈谢病患者会呈现出多种多样的症状。譬如：肝脾浮肿、贫血、血小板减少、骨质稀疏等。此外，根据病型的不同还有出现神经系统受累表现（动眼障碍、癫痫发作、呼吸困难等）重度患者会呈现水脑、心脏辨膜石灰化，肺高压症等严重的合并症。拥有重度神经系统病变的患者更是时时刻刻都面临着死亡的危险性。没有神经系统病变的患者也需要在就学，就业的社会生活中于此病共同生存下去。

我们日本戈谢病患者以及家属每天都生活在担心和不安之中。但是，就因为此病属于罕见之病，目前身边没有能够共同分忧的人。所以，通过全国各地由着共同处境的戈谢病患者和其家属在一起活动，可以共享从有经验的人那里得到的一些指点和知识，从而使患者和家属接受此病并鼓起于此病斗争的勇气。我们做为难治疾患中的患者团体之一，会积极地配合医疗研究机关、制药公司，推动相关部门，相信能为今后医疗技术的发展和开发戈谢病新治疗方法做出贡献。

本会的宗旨是为了现在罹患戈谢病的患者和今后有可能面临戈谢病的孩子们以及其家属，所有会员都要心心相印、团结一心，争取做到「对生存能感到希望的温暖性患者会活动」而奋斗。

1、一年一次举办由医生作讲演的学习会，可以从医生那里得到戈谢病的最新治疗信息的同时，创造患者会员之间互相交流的机会，帮助提高患者以及其家属的生活质量。

2、通过刊发会报保存活动记录，也提供给没能参加学习会・交流会和不使用SNS的会员，可以防止信息的滞留。

3、设定一年一次「日本戈谢病日」，制作有关此病的特征和记载活动内容的小册子，会员全员发放给全国各地的医师和医疗福祉设施。通过得到医师和地区社会的理解和举办启发活动，从而使早期发现戈谢病患者并进行早期治疗。

4、通过使用网页和Facebook发出信息，可以让会员和戈谢病患者掌握最新情报和本会的活动状况。

5、通过与其他疾病患者会的交流，可以迈向共同目标而奋斗。

6、积极地参加其他团体举办的座谈会和研讨会，将收集和掌握的最新制度等情报与会员共享。

7、通过与世界各国戈谢病患者团体的交流和交换信息，来加强本会的活动。