会について
入会申し込み
新規で入会希望の方は、『日本ゴーシェ病の会』問い合わせフォームでご連絡をお願い致します。
【会費】
会員 年会費３０００円
（患者と家族）
賛助会員 年会費３０００円
（会の目的に賛同してくれる方)
寄付 一口 １０００円(三口以上)
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【振込口座】 金融機関 ゆうちょ銀行 口座名 日本ゴーシェ病の会 記号 １０３９０ 番号 ３４３８５６１１ 支店名 ０３８（ゼロサンハチ） 支店番号 ０３８ |
【寄付について】
患者会活動は会員会費と皆様からの寄付で活動をしています。
希少難病がゆえ会員会費だけでは活動が厳しくなります。ぜひご理解いただき、皆様のお気持ちを寄付金に託して、ご支援ご協力をお願い致します。
【寄付金の使途説明】
お預かりする貴重な寄付金は、ゴーシェ病の啓発活動、患者会活動の実費やホームページ運営のために活用させていただきます。
顧問医師
会のロゴマーク
二つの手は患者と患者。医師と患者、そして応援してくれるたくさんの方との心のつながりです。
手と手の中に生まれた四ツ葉のクローバーは、ゴーシェ病患者とそのつながりのある人々に幸せをもたらす象徴です。
ロゴマークを描いてくださったのは、
イラストレーターのやまもとりえさんです。
http://rinpotage.net/ ←やまもとりえさんのホームページ
ゴーシェ病の日
新たに活動を再スタートさせた5（ｺﾞｰ）月4（ｼｪｰ）日を「ゴーシェ病の日」と設定し、会員全体で日本国内に向けたゴーシェ病の啓発活動に力を入れてまいります。世界ゴーシェの日には、アジア代表のゴーシェ病患者会として活動し活躍できる団体を目指します。
ヨーロッパでは、EUゴーシェ病患者会アライアンスのEGAが、フィリップ・ゴーシェ博士の誕生日である7月26日を「International Gaucher Day」とし、EU各国のゴーシェ病患者団体が様々なゴーシェ病の啓発活動を行っています。
平成27年7月1日 シャイアー・ジャパン株式会社が、10月1日の世界ゴーシェ病の日に向けて、「Spotlight on Gaucher(ゴーシェ病にスポットライトの光を当てる)」というテーマでフィルムコンテストの募集を発表しました。
当会は、多くのご家族の協力により、8月31日 コンテストのエントリーを完了致しました。
詳しい内容はこちらをご覧ください。
