第4回総会・ゴーシェの集い(勉強会)を開催しました。
2018年6月9日(土)
大阪、新大阪ワシントンホテルプラザにて日本ゴーシェ病の会としての4回目の総会・ゴーシェの集いを開催致しました。会員14家族、関係者合わせ計47名の方々にご参加いただきました。 ご参加の皆様、先生方、協賛下さいました製薬企業の方々にご助力いただき、無事開催することができました。心より御礼申し上げます。
総会・ゴーシェの集いの詳細な開催報告につきましては、2018年秋に発行予定の会報誌とHP会員限定ページに掲載させていただきます。
関係者の皆々様、今後とも何卒宜しくお願い申し上げます。
日本ゴーシェ病の会 ピアサポーター一同
2018年6月9日(土)
大阪で「ゴーシェの集い」を開催いたします。たくさんの方のご参加をお待ちしております!
(2017年12月22日更新)
第3回総会・勉強会を開催しました。
2017年8月5日(土)東京品川にて日本ゴーシェ病の会として3回目の総会・勉強会を開催致しました。会員15家族、関係者合わせ計56名の方々にご参加いただきました。ご参加の皆様、先生方、協賛くださいました製薬企業の方々にご助力いただき、無事に開催することができました。心より御礼申し上げます。
阿部 哲士先生(帝京大学)よりゴーシェ病患者における骨病変の特徴と適度な運動の必要性について、辻 省次先生(国際医療福祉大学/東京大学)よりゴーシェ病遺伝子変異と病型の関係性が解明に至ったご研究の経緯、発症リスクが高いとされるGBA変異を有する人のパーキンソン病発症率は決して高くないことと、お二人とも会員向けに大変参考となるご講演を賜りました。誠にありがとうございます。
総会・勉強会の詳細な開催報告につきましては、会員限定ページに掲載させていただきます。
関係者の皆々様、今後とも何卒宜しくお願い申し上げます。
日本ゴーシェ病の会 役員一同
勉強会案内の内容を更新いたしました。
5月4日、「日本ゴーシェ病の日」に第二回総会、勉強会が大阪メルパルクホールにて開催されました。
たくさんの患者さん家族、医療関係者、製薬会社の皆様にご参加いただき盛大に、無事に終える事が出来ました!
ご協力いただきました皆様!本当にありがとうございました!!
詳しい内容は、ホームページ会員限定ページに記載しています。 (2016年12月15日更新)