(2017年12月16日更新)

第１条(名称)

　　　この会は、日本ゴーシェ病の会(以下「本会」)と称する。       

第２条(設立)

　　　昭和６１年４月１日

第３条(所在地)

　　　本会の事務局本部を事務局宅に置く。

　　　住所は細則に記載。日本ゴーシェ病の会ホームページパスワードページ内に記載。　　　　

第４条(目的)

　　　本会は、次の内容を目的とする。

1.       ゴーシェ病の正しい知識を得て、明るい療養生活を送れるように会員相互の情報交換ならびに交流を図る。

2.       互いに苦痛を支え合い、精神的な支えとなる場を提供する。

3.       ゴーシェ病を広く社会に啓発し、その理解と協力のもとに医療福祉の増進を図る。

第５条(活動内容)

本会は、前条の目的を達成するために、次の活動を行う。

1.       患者および家族を中心にした相互交流を通じ、役立つ情報の交換・交流。

2.       医療機関や研究者などとの交流を通じ、知識の収集。

3.       定期的な患者交流会開催による知識と経験の共有。

4.       機関紙やインターネットによる情報発信。

5.       国内外の関係団体との情報交換。

第６条(会員)

本会は、次の会員構成とする。

1.       会員は、本会員と非会員、賛助会員で構成される。

本会員　：本会の目的に賛同し、会費を払い入会登録した患者および家族。ただし、自己申告により児童扶養手当（母子父子家庭）受給者、生活保護受給者に限り会費の免除とする。

非会員　：本会勉強会お知らせのみ希望患者家族。ただし勉強会は有料とする。

賛助会員：本会の目的に賛同し支援する為に入会登録した個人または団体

2.       会費は、総会において決定する。

3.       会費は、年会費として各年度３ヶ月以内（６月末まで）に会計まで納入する。

　　　　　　　本会員　：会費３，０００円

・勉強会無料＋（懇親会参加費別途） 

・年2回会報

・HP随時閲覧可能

・ゴーシェ病関連の学会、シンポジウム等開催お知らせ（年間20件ほど）

・型別グループLINEで日常の不安を仲間で解消。

非会員：会費無料

・勉強会、懇親会参加費有料

・年1回勉強会お知らせのみ郵送

　　　　　　　賛助会員：１口１，０００円(３口以上)

　・勉強会無料＋（懇親会参加費別途）

・年2回会報

・HP随時閲覧可能

・ゴーシェ病関連の学会、シンポジウム等開催お知らせ（年間20件ほど）

第７条（役員）

本会は、次の役員をおく。

●運営役員➡本会の活動の核となり推進にあたる。定員3名以上。

 　　　　　　　　（事務局住所、会計、新規窓口・名簿管理、会報作成、啓発活動企画運営）

●型別連絡係各１名以上（ⅠⅢ型成人、Ⅲ型軽度ポケット、ⅡⅢ神経型重度Ｇ会）

○監査：２名➡独立的立場で、収支決算書の監査・報告を行う。

　　　役員の呼称を「ピア・サポーター」とする。

役員の任期は2年とし、再任を妨げないものとする。ただし役員は会員の中から選出するものとし、総会で承認を得ることとする。 

第８条（総会）

　　　本会の総会は、本会員を持って構成し、年１回開催するものとする。

ただし、必要があるときは、臨時総会を開催することが出来る。

総会は運営本部が召集し、過半数の参加（委任状も含む）をもって成立とする。

第９条（総会の役割）

　　　総会では次の事項を審議する。

1.       事業計画及び事業報告

2.       収支予算及び収支決済

3.       規約の改正

4.       役員の承認

5.       その他本会の目的遂行に必要な事項。

第１０条（運営）

　　　本会は、会員の納める会費、補助金、その他収入を持って運営する。

第１１条（会計）

　　　本会の会計年度は、毎年４月１日から、翌年３月３１までとする。

　　　　※Ｈ27年度に限りＨ27年8月1日～Ｈ28年3月31日

第１２条（退会）

　　　本会より退会したい時は、文章をもって、事務局長を通じて行うものとする。

　　　なお、退会の際には、既に納入した会費は返納しない。

第１３条（除名）

　　　以下に類する事項が認められた場合、役員（２/３以上）の協議により、除名する事ができる。

1.       会期更新時、更新日から３ヶ月以内に年会費の納入がなかった場合。

2.       会員の名誉を傷つける行為、会の信用を損なう行為、宗教・商法の勧誘、ＳＮＳの無断掲載、その他この会の規約、目的に反すると思われる行為。

　　　なお、退会の際には、既に納入した会費は返納しない。

第１４条（守秘義務）

　　　本会で得た会員の個人情報は、本会の運営上必要とされる場合のみに利用し、いかなる場合でも本人の了承なしに外部に提供、公表することはしない。

第１５条（細則）

　　　この会の事務を処理するため、別に細則を定める。

付則　

1.      本規約は、平成２７年５月４日をもって施行する。

2.      平成２７年７月７日、細則一部改訂。

3.      平成２７年９月2６日、規約一部改訂。

4.      平成２７年９月2６日、細則一部改訂。

5.      平成２７年10月31日、規約細則一部改訂

6.      平成28年5月4日、規約細則一部改訂。

7.      平成28年8月2６日、規約一部改訂。

8.　平成29年3月1日、規約一部（第７条）改訂。